Aprendendo com ELA é o tema desta edição do Ciência Livre

Neste programa vamos falar sobre o que se tem aprendido nos últimos 30 anos com a Esclerose Lateral Amiotrófica. Reflexões, histórias, perspectivas de tratamento, ciência e esperança. Nosso convidado especial é o médico neurologista, chefe do Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, Acary Souza Bulle Oliveira. O Programa Ciência Livre discute saúde e ciência de forma ampla e aberta, trazendo informações, visões e olhares filosóficos e científicos sobre a medicina. ______________________________________ Maior patologista neuromuscular do Brasil, Dr. Beny Schmidt está produzindo o Programa “Ciência Livre”. Mensal e veiculado na Internet, em seu canal no Facebook (https://www.facebook.com/Dr.BenySchmidt) e pelo site http://www.programaciencialivre.com.br/, o espaço é voltado para quem deseja saber mais sobre ciência, saúde, medicina, condicionamento físico e alimentação, temas recorrentes no nosso dia a dia. Beny Schmidt é chefe e fundador do Laboratório de Patologia Neuromuscular e professor adjunto de Patologia Cirúrgica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Ele e sua equipe são responsáveis pelo maior acervo de doenças musculares do mundo, com mais de doze mil biópsias realizadas, e ajudou a localizar, dentro da célula muscular, a proteína indispensável para o bom funcionamento do músculo esquelético - a distrofina. Beny Schmidt possui larga experiência na área de medicina esportiva, na qual já realizou consultorias para a liberação de jogadores no futebol profissional e atletas olímpicos. Foi um dos criadores do primeiro Centro Científico Esportivo do Brasil, atual Reffis, do São Paulo Futebol Clube, e do CECAP (Centro Esportivo Clube Atlético Paulistano).
Seu pai, Benjamin José Schmidt, foi o responsável por introduzir no Brasil o teste do pezinho.

Beny Schmidt

ESCLEROSE MÚLTIPLA E A PANDEMIA

Um pouco sobre a quarentena, isolamento social, pandemia, Esclerose Múltipla, doenças autoimunes e grupos de risco. Como tem sido esses tempos por aí para vocês? Confira a entrevista com o Dr. Denis Bichuetti sobre doenças neurológicas e Covid-19: https://bit.ly/2XjJ4bi Deixem o joinha no vídeo da Giulia e se inscrevam no canal! ME SIGA NO INSTAGRAM! :-) http://www.instagram.com/vida_multipla

https://www.facebook.com/vidamultipla/

https://www.facebook.com/amigosmultiplos/

ASSOCIAÇÃO G-14 | RNA Em Ação

 

Clínica RNA e Home Care RNA

ASSOCIAÇÃO G-14 A Andrea é presidente da Associação G-14 de apoio aos Pacientes de Poliomielite e Síndrome Pós-pólio. Nesse vídeo ela fala sobre a parceria da associação com a RNA, dos benefícios alcançados pelos pacientes e associados através desta parceria. Além disso, ainda conta um pouco da sua experiência como paciente da Clínica RNA e da Dra Tatiana Mesquita. ❤Clínica e Home Care RNA: Tratamento de Qualidade para pessoas com necessidades Especiais! 📞Tel: (11) 2532-0272 – Clínica RNA WhatsApp: (11) 98123-0800 – Clínica e WhatsApp (11) 94482-9757 – Home Care 📧E- mail: contato@clinicarna.com.br

Av 11 de junho 1380, Cidade de São Paulo Capital, Vila Clementino.

.www.clinicarna.com.br www.rnahomecare.com.br

❤#ClinicaRNA #doencasneuromusculares #doencasraras #RNAHomeCare #fisioterapiaaquatica #fisioterapiamotora #neurofuncional #fisioterapiarespiratoria #fonoaudiologia #terapiaocupacional #nutricao #psicologia #psicopedagogia #musicoterapia#InstitutoGiorgioNicoliSPP

GUERREIROS- DOENÇAS RARAS

 

L2R PRODUÇÃO AUDIOVISUAL

Muito bom, eu provavelmente sou portador de uma doença rara a SÍNDROME PÓS POLIO. Tive poliomielite com 15 meses de vida, fiquei com sequelas na perna direita e atualmente com a idade vem aparecendo sintomas relatados na SPP.

Mas o único lugar que existe tratamento é no Ambulatório da UNIFESP em São Paulo. E o governo ainda não reconheceu a Síndrome Pós Pólio mesmo já com número no CID 10 internacional que é G -14.

Nós estamos lutando formando Grupos no Facebook onde trocamos ideias e pressão para que o governo crie centros para diagnósticos de doenças raras. JUNTOS SEREMOS MAIS FORTES.

Síndrome Pós Pólio:

https://www.facebook.com/associacaog14pospolio

DOENÇAS RARAS:

https://www.facebook.com/rarediseaseday

Clique aqui e veja:

PUBLICAÇÕES SOBRE DOENÇAS RARAS NESSE SITE

RNA - Covid-19 e Síndrome Pós Pólio- Dra. Tatiana Mesquita

A COVID-19 é uma doença causada pelo coronavírus SARS-CoV-2, que apresenta um quadro clínico que varia de infecções assintomáticas a quadros respiratórios graves.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a maioria dos pacientes com COVID-19 (cerca de 80%) podem ser assintomáticos e cerca de 20% dos casos podem requerer atendimento hospitalar por apresentarem dificuldade respiratória e desses casos aproximadamente 5% podem necessitar de suporte para o tratamento de insuficiência respiratória (suporte ventilatório).
A síndrome pós-pólio (SPP) é uma desordem neurológica que acomete pessoas por volta dos 40 anos que, pelo menos 15 anos antes, foram infectadas pelo vírus da poliomielite e desenvolveram uma forma aguda ou inaparente da doença.
A principal característica da síndrome é a perda das funções musculares que tinham permanecido estabilizadas no intervalo entre a recuperação e o aparecimento dos novos sintomas.

Dra. Tatiana Mesquita-Escavador

Clínica RNA e Home Care RNA

PRECISAMOS FALAR SOBRE DOENÇAS RARAS!

Você conhece a Síndrome Pós-Pólio?

.
A SPP é uma desordem do sistema nervoso que se manifesta em pessoas por volta dos 40 anos. Em média 15 anos ou mais após contrair o vírus da poliomielite.
.
As principais características da síndrome são fraqueza muscular e progressiva, fadiga, dores musculares e nas articulações, resultando em uma diminuição da capacidade funcional e/ou no surgimento de novas incapacidades. Alguns pacientes desenvolvem, ainda, dificuldade de deglutição e respiração.
.
O diagnóstico leva em conta os sinais da síndrome instalados há mais de um ano em pessoas que tiveram a poliomielite no passado. 

A eletroneuromiografia pode ser um exame útil para avaliar alterações na inervação e ajudar a excluir a possibilidade de outras doenças degenerativas com sintomas semelhantes.
.
Não existem tratamentos específicos para síndrome pós-pólio. A abordagem é sempre multidisciplinar e incluir exercícios aeróbicos leves, de resistência com pouca carga, hidroterapia, orientação nutricional, assim como o uso de órteses, de próteses, de equipamentos de assistência e suporte, de medicamentos para controle de dor e ansiedade.
.
Aqui em São Paulo a Associação G-14 de apoio aos Pacientes de Poliomielite e Síndrome Pós-póliorealiza um ótimo trabalho para divulgar a SPP e aconselhar os pacientes.
.
Para saber mais sobre a Síndrome Pós Pólio, acesse:
https://www.facebook.com/associacaog14/
.
Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte em formato quadrado com fundo amarelo. No canto superior esquerdo uma caixa com borda preta traz os dizeres: Precisamos falar sobre doenças raras! Do lado direito, "22 Síndrome Pós Pólio". Ao centro da imagem, outra caixa retangular traz o site da organização. Logo abaixo a frase "A falta de informação não pode ser tão rara quanto a doença". No canto inferior direito, o logo de Mara.

Mara Gabrilli

Possibilidades Terapêuticas em ELA- Tratamento Multidisciplinar: Teórico-Prático - Encerramento

Possibilidades Terapêuticas em ELA - 05/04/2018

*******



Tratamento Multidisciplinar: Teórico-Prático - Encerramento 14/04/2014

Associação Abrela

DOENÇAS DOS NERVOS PERIFÉRICOS E OUTRAS DOENÇAS DOS NEURÔNIOS MOTORES

Por Michael Rubin, MDCM, Professor of Clinical 

Neurology;Attending Neurologist and Director, Neuromuscular 

Service and EMG Laboratory, Weill Cornell Medical College;

New York Presbyterian Hospital-Cornell Medical Center

As doenças dos neurônios motores (doenças de estímulo muscular) são caracterizados pela deterioração progressiva das células nervosas que iniciam o movimento muscular. Como resultado, os músculos estimulados por esses nervos também se deterioram e podem não mais funcionar normalmente.

A esclerose lateral amiotrófica (doença de Lou Gehrig) é a forma mais comum de doenças dos neurônios motores.

Normalmente, os músculos são fracos e gastos e os movimentos ficam rígidos, pesados e estranhos.

Os médicos fazem o diagnóstico com base nos resultados de sua avaliação, eletromiografia, estudos de condução nervosa, imagem por ressonância magnética e exames de sangue.

Não há nenhum tratamento específico ou cura, mas os medicamentos podem ajudar a diminuir os sintomas.

Para uma função muscular normal, o tecido muscular e as ligações nervosas entre o cérebro e os músculos devem ser normais. O movimento muscular é iniciado pelas células nervosas que estão localizadas na medula espinhal e na parte frontal do cérebro (chamada córtex motor – Usar o cérebro para mover um músculo). Essas células nervosas conectam-se com nervos que estimulam os músculos a se moverem (chamados nervos motores). Nas doenças dos neurônios motores, essas células nervosas deterioram-se progressivamente. Como resultado, os músculos enfraquecem, desgastam-se (atrofiam) e podem ficar paralisados por completo, mesmo quando os músculos, em si, não são a causa do problema.

As doenças dos neurônios motores têm várias formas, como esclerose lateral amiotrófica (a mais comum), esclerose lateral primária, paralisia pseudobulbar progressiva, atrofia muscular progressiva, paralisia bulbar progressiva e síndrome de pós-poliomielite. Essas doenças são mais frequentes entre os homens e geralmente se desenvolvem após os 50 anos de idade. Em geral, desconhece-se a causa. Aproximadamente 5 a 7% das pessoas que apresentam uma doença dos neurônios motores têm uma doença de tipo hereditário e, por isso, alguns dos seus familiares também apresentam a doença.

Diferentes partes do sistema nervoso podem ser primeiramente afetadas. Por exemplo, algumas formas da doença dos neurônios motores afetam primeiramente a boca e a garganta. Outras afetam primeiramente a mão ou pé ou os afetam mais gravemente.

A paralisia duradoura pode levar ao encurtamento permanente dos músculos (contraturas).

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Doença Neuromuscular

ESCLEROSE MÚLTIPLA: INFORMAÇÃO É TUDO

As doenças raras são tratadas pelos médicos e profissionais da Saúde geralmente com indiferença, e isso dói no emocional dos portadores. Porque existe sofrimento, existe dor e até incapacidade física.
Nesse primeiro vídeo produzido por  Giulia Gamba que é portadora da ESCLEROSE MÚLTIPLA ela esclarece e coloca luz sobre essa doença pouco conhecida pelas pessoas e até pela medicina.

Nesse blog tenho publicado sobre a Poliomielite e suas consequências,  isso porque sou portador de sequelas da Pólio, mas resolvi abrir também a postagens de outras doenças raras que também sofrem as mesmas dificuldades que nós do grupo dos sequelados da poliomielite sofremos: a indiferença do governo e dos médicos.
E com o principal objetivo ajudar outras pessoas que estão no inicio dos sintomas da ESCLEROSE MÚLTIPLA e não sabem:



 Veja mais nos Canais:


 Vida Múltipla

   Amigos Múltiplos pela Esclerose

Doenças Raras vídeo oficial 2017

O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação e o slogan é "Com a investigação, as possibilidades não têm limites". Já imaginou como seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas? Esta é a realidade para muitas pessoas com doenças raras.
Texto:Síndrome Pós Polio Rio de Janeiro



Vídeo:
https://www.facebook.com/rarediseaseday