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22 de fevereiro de 2019

PRECISAMOS FALAR SOBRE DOENÇAS RARAS!

Você conhece a Síndrome Pós-Pólio?
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A SPP é uma desordem do sistema nervoso que se manifesta em pessoas por volta dos 40 anos. Em média 15 anos ou mais após contrair o vírus da poliomielite.
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As principais características da síndrome são fraqueza muscular e progressiva, fadiga, dores musculares e nas articulações, resultando em uma diminuição da capacidade funcional e/ou no surgimento de novas incapacidades. Alguns pacientes desenvolvem, ainda, dificuldade de deglutição e respiração.
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O diagnóstico leva em conta os sinais da síndrome instalados há mais de um ano em pessoas que tiveram a poliomielite no passado. 
A eletroneuromiografia pode ser um exame útil para avaliar alterações na inervação e ajudar a excluir a possibilidade de outras doenças degenerativas com sintomas semelhantes.
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Não existem tratamentos específicos para síndrome pós-pólio. A abordagem é sempre multidisciplinar e incluir exercícios aeróbicos leves, de resistência com pouca carga, hidroterapia, orientação nutricional, assim como o uso de órteses, de próteses, de equipamentos de assistência e suporte, de medicamentos para controle de dor e ansiedade.
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Aqui em São Paulo a Associação G-14 de apoio aos Pacientes de Poliomielite e Síndrome Pós-póliorealiza um ótimo trabalho para divulgar a SPP e aconselhar os pacientes.
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Para saber mais sobre a Síndrome Pós Pólio, acesse:
https://www.facebook.com/associacaog14/
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Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte em formato quadrado com fundo amarelo. No canto superior esquerdo uma caixa com borda preta traz os dizeres: Precisamos falar sobre doenças raras! Do lado direito, "22 Síndrome Pós Pólio". Ao centro da imagem, outra caixa retangular traz o site da organização. Logo abaixo a frase "A falta de informação não pode ser tão rara quanto a doença". No canto inferior direito, o logo de Mara.

23 de outubro de 2018

Mara Gabrilli pede informações ao Ministério da Saúde sobre síndrome pós-poliomielite: O que o SUS tem feito para os pacientes da síndrome pós poliomielite?

A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoas com Deficiência (CPD) aprovou um requerimento de minha autoria que solicita informações ao Ministério da Saúde sobre a atenção oferecida pelo SUS às pessoas vítimas da síndrome pós-poliomielite (SPP).

A SPP acomete pessoas que apresentaram poliomielite, mesmo sem manifestações clínicas, e que, depois de anos, desenvolvem novos sinais e sintomas. Caracteriza-se principalmente por fraqueza muscular, artralgia, mialgia, distúrbios do sono e respiratórios, intolerância ao frio e alterações emocionais, dentre outros. O quadro decorre da morte de neurônios acessórios que, após a infecção, vinham compensando a ausência daqueles inicialmente afetados.

Descrição da imagem #PraCegoVer: Foto de Mara na Comissão falando ao microfone.

                          Fonte: https://www.facebook.com/maragabrilli/