Sou portador das Sequelas da Poliomielite. E sabendo dos problemas enquanto PCD criei esse Blog com o objetivo de ajudar essas pessoas na luta pelos seus direitos.
20 de outubro de 2023
17 de outubro de 2023
Osteoporose e Pólio!
A osteoporose é comum nos quadris de sobreviventes da pólio, especialmente aqueles com membros inferiores afetados pela pólio, portanto, é muito importante monitorar a densidade mineral óssea de ambos os quadris e fazer o tratamento adequado, para evitar fraturas de quadril!
A osteoporose é uma condição caracterizada pela deterioração da microarquitetura do tecido ósseo, levando a redução da massa e fragilidade ósseas. Os principais processos responsáveis pela osteoporose são a baixa aquisição de massa óssea durante a adolescência e a acelerada perda óssea após a sexta década de vida.
10 de outubro de 2023
POLIOMIELITE E SÍNDROME PÓS POLIOMIELITE- SPP (Paralisia infantil)
Secretária da Saúde do Estado de São
O conhecimento desta doença trouxe mudanças nas formas de atendimento a estes pacientes e a necessidade de treinamento e capacitação de profissionais para diagnóstico e tratamento da mesma. Para auxiliar esta tarefa foi elaborado um manual denominado "Síndrome Pós Poliomielite - Orientações para Profissionais de Saúde", com objetivo principal de contribuir para o conhecimento da doença e seu tratamento.
Trata-se de material produzido num processo de interação e cooperação entre a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina, Secretaria de Saúde do Município de São Paulo e Associação Brasileira de Síndrome Pós Poliomielite.
A Síndrome Pós Polio existe !
4)https://sindromepospoliomielite.blogspot.com/
Texto de difusão técnico-científica da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo:
Um dos primeiros a estudar a síndrome no Brasil foi o neurologista e Professor da Unifesp Dr. Acary Bulle Oliveira.
Quando trabalhava com para-atletas, nos anos 1990, percebeu que aqueles que haviam sido vítimas de pólio, no auge da carreira, começavam a ter queda de rendimento sem explicação aparente.
"Na literatura quase não havia informação sobre a doença nessa fase".:
1 de outubro de 2023
Sobreviventes da poliomielite: Cuidado com o Banho Quente no Frio!
SÍNDROME PÓS PÓLIO: Minha Vida mudou com a pós pólio e estou deprimido com isso!!!
Resposta de Rhoda Olkin, PhD:
A Dra. Rhoda Olkin é Professora de Psicologia Clínica na Escola de Psicologia Profissional da Califórnia em São Francisco, bem como, Diretora Executiva do Instituto de Psicologia da Saúde e Deficiência. Ela é uma sobrevivente da pólio e mãe solteira de dois filhos adultos.
“Caro sobrevivente, entendo a frustração de comparar o “agora” com o “costumava“. Aos dezenove anos, escalei uma montanha em Yosemite de muletas, 3-5 milhas para cima, 3-5 milhas para baixo. Aos vinte anos, viajei de mochila às costas pelo Reino Unido. Na casa dos trinta, dei à luz duas vezes. E então … pós pólio. E desde então, houve um declínio constante. Agora minha perna “boa” está mais fraca, não consigo dar mais de 100 passos de muletas, parei de fazer marcenaria porque minhas mãos escorregavam demais e uso cadeira de rodas 90% do tempo.
Mas não estou deprimida. Esta é uma peça crítica que quero enfatizar, porque a depressão é um distúrbio tratável, mesmo diante de alterações na capacidade. Mas não quero dizer que essas mudanças sejam fáceis, porque são muito, muito difíceis. A princípio parece uma perda, abrir mão de coisas que gostava de fazer, ter que avaliar cuidadosamente meu gasto de energia ao longo da semana e devido a isso ter que dizer “não” a alguns convites (por exemplo, casa de amigos com escada; qualquer coisa extra sexta à noite).
Mas eu tenho alguns conselhos:
Primeiro, exclua outras condições médicas. Tive hipotireoidismo por vários anos, sentindo como se estivesse me movendo através de gelatina e atribuindo isso à pós-pólio. Mas uma pequena pílula mágica para tireoide me fez sentir melhor. Conseguir um estudo do sono e depois usar uma máquina C-PAP foi outro impulso. Portanto, verifique se há outras condições médicas que podem ser tratadas. A sinergia entre os sintomas de problemas médicos e a poliomielite pode ser debilitante.
Em segundo lugar, exercite-se. Oh meu Deus, eu odeio exercício. Mas usar uma cadeira de rodas significa que os músculos não estão sendo usados, então às vezes tenho que andar de muletas, fazer flexões nas barras ao redor do meu banheiro, fazer exercícios com uma faixa elástica enquanto assisto TV.
Em terceiro lugar, perca peso se estiver acima do peso. Enquanto escrevo isso, acabei de comer alguns doces de Halloween, então acredite em mim, este é difícil. Mas o peso extra é difícil para as pernas e para o coração e nos atrasa.
Quarto, substitua as coisas que você não pode mais fazer por coisas novas que você pode. Comecei a tricotar, pintar e jardinagem em vasos altos, em vez de no chão. O que você está procurando é o tipo de atividade que leva sua mente para longe do tempo e para a inconsciência, onde uma hora passa sem que você perceba.
Quinto, tente não deixar que a socialização seja o que você corta. É tentador dizer “não” quando você está muito cansado. Portanto, coloque tempo social em seu calendário e corte outra coisa para que você possa encaixá-lo. Você conhece os estudos: a socialização está correlacionada com a longevidade.
Sexto, aproveite todos os atalhos disponíveis. Comprar pronto; ter mantimentos entregues; usar um serviço de limpeza uma vez por mês; colocar sua roupa em uma cesta com rodas; obter cortinas elétricas; colocar luzes em temporizadores; ter tesouras, canetas e papel em todos os cômodos; comprar uma caixa de areia automática para o seu gato, se tiver. Guarde sua energia para as coisas que fazem você se sentir melhor. Claro, se esfregar rejunte te deixa feliz, esfregue.
Sétimo, converse com alguém em um grupo de apoio pós pólio. Todos nós realmente entendemos, Você não está sozinho!”
Fonte:
Post-Polio Health Vol. 38, No. 4 Fall 2022 www.post-polio.org
https://institutogiorgionicoli.org.br
20 de setembro de 2023
JUDY HEUMANN: Considerada "a mãe" do Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficiência nos EUA
Judy Heumann
- O que falar sobre esta Mulher, Professora e que teve Pólio na infância e que era boa de briga e sabia sorrir?
- Considerada "a mãe" do Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficiência nos EUA e que inspirou nossa luta em muitos países.
- Fundou organizações nacionais e internacionais de defesa da deficiência, ocupou altos cargos no governo federal de Clinton e Barack Obama, que lamentou sua passagem em suas redes, foi co-autora de seu livro de memórias, Being Heumann , e sua versão para jovens adultos, Rolling Warrior , e foi destaque no documentário indicado ao Oscar, Crip Camp: Uma revolução da deficiência.
19 de setembro de 2023
Isto é conviver com a Síndrome Pós Poliomielite!
Riscos de Queda para os portadores de SPP!
17/04/2023 Conviver com a Pós-pólio
Pesquisa do Centro de Reabilitação e treinamento (RRTC) da Universidade de Washington entrevistou 2.000 indivíduos com várias doenças neuromusculares e eles descobriram que 55% dos portadores com SPP (Síndrome Pós Pólio), tinham caído num período de 6 meses.
Vários fatores colocam os sobreviventes da pólio em risco particular de queda:
- fraqueza nas extremidades inferiores
- fadiga
- diminuição da mobilidade
- dor nas articulações
- uso de múltiplos medicamentos
Inatividade pode aumentar a probabilidade de desenvolvimento de doenças cardiovasculares, diabetes, pressão arterial alta, obesidade e depressão.
Cuidados que pode tomar para diminuir o risco de queda!
Use dispositivos assistivos apropriados.
✔Elimine os riscos em sua casa. Remover obstruções e desordem dos caminhos de passagem.
✔Certifique-se de que as escadas estão bem iluminadas.
✔Remova tapetes, use meias ou calçado com material aderente na parte inferior e instale corrimãos e barras de apoio onde necessário.
✔Pergunte ao seu médico para rever os seus medicamentos.
✔Faça pausas suficientes entre atividades para que você não fique excessivamente fatigado.
✔Sempre faça exame de vista para assegurar o máximo possível de visão, principalmente a periférica.
Fonte: https://post-polio.org/
Texto extraído do IGN
18 de setembro de 2023
OLHAR AZUL: O UNIVERSO AUTISTA (Documentário completo)
Inclusão de uma criança deficiente na escola - Animação
3 de agosto de 2023
LIBERADO 7 DIREITOS PARA PESSOA IDOSA COM MAIS DE 60 ANOS -VC PRECISA CONHECER - ESTATUTO DO IDOSO
5 de julho de 2023
Aprendendo com ELA é o tema desta edição do Ciência Livre
Neste programa vamos falar sobre o que se tem aprendido nos últimos 30 anos com a Esclerose Lateral Amiotrófica. Reflexões, histórias, perspectivas de tratamento, ciência e esperança. Nosso convidado especial é o médico neurologista, chefe do Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, Acary Souza Bulle Oliveira. O Programa Ciência Livre discute saúde e ciência de forma ampla e aberta, trazendo informações, visões e olhares filosóficos e científicos sobre a medicina. ______________________________________ Maior patologista neuromuscular do Brasil, Dr. Beny Schmidt está produzindo o Programa “Ciência Livre”. Mensal e veiculado na Internet, em seu canal no Facebook (https://www.facebook.com/Dr.BenySchmidt) e pelo site http://www.programaciencialivre.com.br/, o espaço é voltado para quem deseja saber mais sobre ciência, saúde, medicina, condicionamento físico e alimentação, temas recorrentes no nosso dia a dia. Beny Schmidt é chefe e fundador do Laboratório de Patologia Neuromuscular e professor adjunto de Patologia Cirúrgica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Ele e sua equipe são responsáveis pelo maior acervo de doenças musculares do mundo, com mais de doze mil biópsias realizadas, e ajudou a localizar, dentro da célula muscular, a proteína indispensável para o bom funcionamento do músculo esquelético - a distrofina. Beny Schmidt possui larga experiência na área de medicina esportiva, na qual já realizou consultorias para a liberação de jogadores no futebol profissional e atletas olímpicos. Foi um dos criadores do primeiro Centro Científico Esportivo do Brasil, atual Reffis, do São Paulo Futebol Clube, e do CECAP (Centro Esportivo Clube Atlético Paulistano).
Seu pai, Benjamin José Schmidt, foi o responsável por introduzir no Brasil o teste do pezinho.
Beny Schmidt
14 de junho de 2023
A importância da doação de sangue
Fazer a doação de sangue é um gesto de solidariedade que pode ajudar a salvar várias vidas e multiplicar o bem.
25 de março de 2023
O QUE NÃO TE CONTARAM SOBRE A LOSARTANA!
16 de março de 2023
Senado aprova validade indefinida de laudos de deficiência permanente Fonte: Agência Senado
O Senado aprovou nesta terça-feira (14) a validade indeterminada para laudos que atestem deficiência permanente. O PL 3.660/2021 busca facilitar a vida de pessoas com deficiência irreversível, que muitas vezes enfrentam a exigência de laudos recentes para ter acesso a políticas públicas. O projeto, da senadora Zenaide Maia (PSD-RN), foi aprovado com mudanças feitas pela relatora, senadora Jussara Lima (PSD-PI), e segue para a Câmara dos Deputados.
O texto altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015) para deixar claro que esses documentos terão validade indeterminada. Atualmente, segundo o estatuto, a forma de avaliação é de responsabilidade do Poder Executivo. O que ocorre é que muitas vezes pessoas com uma deficiência precisam enfrentar longas filas para ter acesso a novos laudos de uma situação que não vai mudar.
— São casos de deficiência irreversível, não havendo necessidade de fazer essas pessoas a cada ano provarem que continuam com a deficiência. É uma maneira de desburocratizar e tirar essas pessoas da fila da perícia — disse Zenaide em Plenário.
O laudo é peça fundamental para que a pessoa com deficiência tenha acesso a direitos e garantias, como benefícios, busca de emprego e isenção para compra de veículos ou serviços, por exemplo. A necessidade de renovação constante, na prática, pode funcionar como uma barreira no acesso dessas pessoas aos seus direitos.
Leis locais de estados e municípios já determinaram que laudos para pessoas com deficiência permanente não precisam ser renovados. É o caso da cidade de São Paulo e dos estados de Sergipe e Rio de Janeiro. A inclusão dessa regra em uma lei de alcance nacional pode facilitar a vida de pessoas com deficiência em todo o país
— Não deve a União andar na contramão da história, mas seguir os bons exemplos das suas unidades federativas — disse a relatora.
Mudanças
Jussara Lima aceitou uma mudança proposta pelo senador Carlos Viana (Podemos-MG). A emenda inclui do texto a expressão “para todos os efeitos legais” na parte que fala da validade indeterminada do laudo, para garantir que não haja a exclusão do direito em alguns casos.
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) havia proposto uma emenda para substituir no texto o termo “laudo” por “avaliação biopsicossocial”. Esse tipo de avaliação leva em conta não apenas questões clínicas, mas todo o ambiente social em torno da pessoa com deficiência (para avaliar o atendimento a ser dado a elas). A emenda acabou sendo rejeitada porque esse tipo de avaliação, já previsto no Estatuto, ainda não é uma realidade em várias partes do país.
— Eu não quero que o Brasil tenha uma visão da pessoa com deficiência de que ela não pode melhorar e exercer cidadania. A gente quer continuar aprimorando a Lei Brasileira de Inclusão. Será preciso que trabalhar muito para que não haja somente laudos médicos, para que uma visão médica não diga quem é a pessoa e que a gente consiga fazer essa avaliação biopsicossocial no Brasil inteiro — disse a senadora.
Para o senador Flávio Arns (PSB-PR), enquanto não houver, na prática, a avaliação biopsicossocial, a pessoa deve poder atestar por outros meios que essa deficiência existe e que é permanente.
— Sou totalmente a favor disso, inclusive como pai de uma pessoa com deficiência. É um sacrifício levar o filho em cadeira de rodas para fazer uma perícia, ficar lá 3 horas, 4 horas, quando a situação é permanente. Vamos ter sensibilidade com as famílias e com as pessoas — pediu o senador.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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12 de março de 2023
Presidente do RI, Jennifer Jones, discute a estratégia de gênero no Paquistão



