DOENÇAS DOS NERVOS PERIFÉRICOS E OUTRAS DOENÇAS DOS NEURÔNIOS MOTORES

Por Michael Rubin, MDCM, Professor of Clinical 

Neurology;Attending Neurologist and Director, Neuromuscular 

Service and EMG Laboratory, Weill Cornell Medical College;

New York Presbyterian Hospital-Cornell Medical Center

As doenças dos neurônios motores (doenças de estímulo muscular) são caracterizados pela deterioração progressiva das células nervosas que iniciam o movimento muscular. Como resultado, os músculos estimulados por esses nervos também se deterioram e podem não mais funcionar normalmente.

A esclerose lateral amiotrófica (doença de Lou Gehrig) é a forma mais comum de doenças dos neurônios motores.

Normalmente, os músculos são fracos e gastos e os movimentos ficam rígidos, pesados e estranhos.

Os médicos fazem o diagnóstico com base nos resultados de sua avaliação, eletromiografia, estudos de condução nervosa, imagem por ressonância magnética e exames de sangue.

Não há nenhum tratamento específico ou cura, mas os medicamentos podem ajudar a diminuir os sintomas.

Para uma função muscular normal, o tecido muscular e as ligações nervosas entre o cérebro e os músculos devem ser normais. O movimento muscular é iniciado pelas células nervosas que estão localizadas na medula espinhal e na parte frontal do cérebro (chamada córtex motor – Usar o cérebro para mover um músculo). Essas células nervosas conectam-se com nervos que estimulam os músculos a se moverem (chamados nervos motores). Nas doenças dos neurônios motores, essas células nervosas deterioram-se progressivamente. Como resultado, os músculos enfraquecem, desgastam-se (atrofiam) e podem ficar paralisados por completo, mesmo quando os músculos, em si, não são a causa do problema.

As doenças dos neurônios motores têm várias formas, como esclerose lateral amiotrófica (a mais comum), esclerose lateral primária, paralisia pseudobulbar progressiva, atrofia muscular progressiva, paralisia bulbar progressiva e síndrome de pós-poliomielite. Essas doenças são mais frequentes entre os homens e geralmente se desenvolvem após os 50 anos de idade. Em geral, desconhece-se a causa. Aproximadamente 5 a 7% das pessoas que apresentam uma doença dos neurônios motores têm uma doença de tipo hereditário e, por isso, alguns dos seus familiares também apresentam a doença.

Diferentes partes do sistema nervoso podem ser primeiramente afetadas. Por exemplo, algumas formas da doença dos neurônios motores afetam primeiramente a boca e a garganta. Outras afetam primeiramente a mão ou pé ou os afetam mais gravemente.

A paralisia duradoura pode levar ao encurtamento permanente dos músculos (contraturas).

GORDURA NO FÍGADO ou Esteatose Hepática

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Dr. Dayan Siebra

Documento publicado em 2004, OMS reconhece a Síndrome Pós Poliomielite.

Em um artigo publicado em 2004, a Organização Mundial de Saúde reconhece que “Pacientes com uma sequela de poliomielite paralítica”, particularmente aqueles que eram mais velhos no início da infecção por pólio e tiveram uma doença inicial grave, anos depois, desenvolveram complicações de dor muscular e aumento da fraqueza nos membros afetados:
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Síndrome Pós Poliomielite Paralítico.
Essa fraqueza neuromuscular e fadiga que acompanham a dor intensa, muitos anos depois da pólio são denominados Síndrome Pós Poliomielite. Uma condição que essa agência considere classificada de acordo com o código B-91 da CID-10 (Classificação Internacional de Doenças). A OMS reconhece a gravidade da doença em outubro de 2008 acatou o agravo de inclusão do código G14 na CID 10, a qual foi adicionada em 2010 na Categoria de Atrofias Sistêmicas que Afetam Principalmente o Sistema Nervoso Central (G-10–G-14): G-14 - Síndrome Pós Poliomielite. Inclui: Síndrome Mielítica Pós Poliomielite. Exclui: Sequela de Poliomielite (B-91).
Por sua vez, em 2005, a Organização Pan Americana da Saúde afirmou que "a Síndrome Pós Poliomielite, também conhecida como sequelas de poliomielite e atrofia muscular pós-polielite, é um conjunto de distúrbios sofridos por muitas pessoas que sobrevivem à poliomielite e, muitas vezes, aparecem entre 25 e 35 anos após o início da doença". A incidência da síndrome é de 20 a 80%, considerando-se que as mulheres tendem a experimentar mais sintomas da Síndrome Pós Poliomielite que os homens.
Os pacientes começam a observar que seus músculos, incluindo alguns que acreditavam que não foram afetados pela poliomielite, enfraquecem progressivamente, experimenta fadiga, dificuldades respiratórias, problemas de deglutição (disfagia), insônia, apnéia, depressão, intolerância ao frio, fasciculação, dores nos músculos e articulações, baixa resistência ao estresse, dificuldades de concentração e memória.
Pesquisas, de acordo com relatórios médicos, uma das causas são os campos de imunologia, microbiologia e os mais aceitos são os danos e a deterioração dos neurônios motores. Normalmente, o grau da nova deficiência depende da reserva de energia que cada indivíduo teve no passado. Na maioria dos casos, a Síndrome Pós Poliomielite progride gradualmente, no entanto, em outros casos, podem ser abruptos, os especialistas o chamam:
“Síndrome Pós Poliomielite um problema de alta frequência de deficiência".
Durante o ataque inicial de poliomielite, algumas células nervosas, chamadas células dos cornos anteriores da medula espinhal, são danificadas ou destruídas. Essas células transmitem impulsos nervosos para os músculos, o que permite que sejam movidos conforme desejado. Sem esses impulsos, um músculo não pode funcionar. Felizmente, algumas células dos cornos anteriores sobrevivem à poliomielite e enviam novas conexões nervosas às células do músculo que foram desconectadas tentando assumir a função das células nervosas que foram destruídas.
Este processo permite ao paciente recuperar o controle de seus músculos e sua saúde. No entanto, após muitos anos, essas células nervosas sobrecarregadas podem começar a falhar e causar fraqueza muscular novamente.
Embora os pesquisadores não entendam completamente o processo, muitas pessoas acreditam que os sintomas da Síndrome Pós Poliomielite são em parte o resultado de um estresse demais nas células nervosas que sobrevivem à poliomielite.
Pesquisadores não encontraram provas convincentes de que a Síndrome Pós Poliomielite constituísse uma reativação de um vírus da pólio. Os poliovírus têm um genoma consistente em RNA e, ao contrário retrovírus, não possuem enzimas capazes de transformar esse genoma em DNA. Portanto, eles não conseguiram estabelecer latência no sistema nervoso por qualquer dos mecanismos que foram identificados até agora em vírus capazes de fazê-lo. Além dos dados contra ela, pode-se argumentar com justificativa que é muito improvável que os poliovírus possam permanecer latentes no sistema nervoso após a poliomielite aguda para, décadas depois, despertar e ser uma causa da Síndrome Pós Poliomielite. No entanto, como alguns fragmentos virais foram encontrados em alguns indivíduos com Síndrome Pós Poliomielite, os pesquisadores estão tentando determinar se a resposta imune do corpo a esses fragmentos ajuda a produzir esses sintomas em algumas pessoas.

Referências: Organização Mundial de Saúde.
Organização Pan-Americana da Saúde.

FONTE: BLOG DE NILSON SANTOS

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Doença Neuromuscular

DOE SANGUE: TODOS PELA BIA ( Atualização dessa postagem 14/01/2016)

Atualização dessa postagem (14/01/2017): 
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A Bia o anjinho que todos irmanaram para tentar salvar a vida dela foi para Deus ontem dia 13/01/2018 em São Paulo, capital.
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A região de São José do Rio Preto-SP se comoveu com a notícia. 
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Uma tristeza que invadiu o coração de todos nós, dessa forma devemos intensificar as campanhas para aumentar o cadastro de doadores de medula óssea, para que a luta da Bia e sua família não teria sido em vão.

Mensagem assim que precisávamos ver nos canais de TV.

Esse vídeo mostra a realidade e a forma que a SAÚDE é tratada pelo nossos governantes, ela que devia ser prioridade porque o que está em jogo são as vidas das pessoas.

Mas culpa inicial é da alienação do próprio povo que elege os representantes que fazem promessas levianas, dentro de uma total ignorância irreflexiva.
Entraremos num ano eleitoral, antes de depositar nosso voto na urna vamos refletir sobre as propostas dos candidatos. Chega de cair em armadilhas que vem levando nosso país ao caos quase insustentável.

Feliz Ano Novo, muita Esperança para o ano  2018. Que ele seja Abençoado, Digno, Ético, Menos Corrupção e muito amor para todos nós.

PAZ E BEM!

Pessoas com algum tipo de deficiência podem se aposentar mais cedo?

Aposentadoria para pessoa com deficiência.

Grau de deficiência	Homem	Mulher
Sem deficiência	35 anos	30 anos
Leve	33 anos	28 anos
Moderada	29 anos	24 anos
Grave	25 anos	20 anos
Idade	sem idade mínima	sem idade mínima

SAIBA MAIS CLICANDO AQUI

Fonte:G1 Ribeirão Preto e Franca(EPTV):  Pode Perguntar

Audiência Pública Fala Ari

SÍNDROME PÓS PÓLIO como resolver esse problema de saúde?

A indiferença quanto a Síndrome Pós Pólio no setor público de SAÚDE é o que mais dói.
As dores musculares, ósseas, dificuldade para caminhar depois de tantos anos convivendo com isso, nos leva a aceitar ou a indignar-se, como pode ser isso?
Um sofrimento continuo muitas vezes nos leva a adaptação!?.



Participação do escritor Ari Heck na Audiência Pública da Câmara dos Deputados sobre os vitimados da Poliomielite em 18/10/17.

Ari Heck

DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Síndrome Pós-Poliomielite - 18/10/2017 - 15:24

Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - Audiência Pública - CONVIDADOS:ARI HECK
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Idealizador da Associação Gaúcha dos Vitimados da Poliomielite e Síndrome Pós-Poliomielite ANDREA ROSANA SILVA
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Presidente da Associação G-14 de Apoio aos Pacientes de Poliomielite e Síndrome Pós-Poliomielite

https://edemocracia.camara.leg.br/audiencias/sala/517

24 de outubro 2017- Dia Mundial da Poliomielite

Eu tive pólio com 1 ano em 1963, quando já tinha vacina disponível no Brasil, porém de difícil acesso a quem era mais pobre e morava mais longe de centros grandes ou médios. Naquele ambiente era uma doença que simplesmente "acontecia" e afetava algumas crianças "azaradas". Cada bairro e escola tinha seus "aleijadinhos". 
Cresci como todos crescemos, enfrentando cada dia como dava. Como fiquei com muita sequela nas duas pernas fui aprender a andar com aparelhos e muletas já bem maior, com uns 4 anos, na cidade, e na escola que eu cursei eu e outros ouvimos milhares de vezes "pobre do aleijadinho" e coisas assim (aliás parece que eu não tinha nome, que meu nome era "aleijadinho"...). 
Aprendi que cada dia era uma luta. Eu NÃO PODIA falhar, pois tinha um medo terrível de que não gostassem mais de mim, já que eu tinha decepcionado tanta gente com minhas pernas inúteis e minhas muletas e minha feiura e as despesas e incômodos que eu dava. Tinha que ser o melhor SEMPRE. 
Cada ano a espera pelos caríssimos aparelhos da LBA (alguém se lembra?), guardar dinheiro para muletas novas, botas sempre rebentando no barro e pedras, até construí com meus amigos um triciclo manual de 2 bicicletas velhas para não gastar os aparelhos no chão de terra, me irritava com tudo isso, chorava e rezava para um dia acordar bom... eu trabalhei de vendedor uns 5 anos da minha infância mesmo sem ser obrigado, mais para mostrar que podia... 
Seguia a vida como uma decepção para mim mesmo e para os outros, eu pensava. Eu tinha quase certeza que meus amigos só eram amigos porque tinham pena de mim, e que os adultos todos só me toleravam por pena, porque no fundo eu não valia nada mesmo.

Mas até então, por outro lado, tudo era natural e simples, o mundo era assim para mim, eu tinha ganhado uma loteria ao contrário e fim. Eu nunca me revoltei nem questionei nada que não fosse com minhas pernas inúteis.

Foi na adolescência que eu percebi que tinha muita coisa estranha, porque que na minha geração quase só tinha gente pobre com sequela de pólio, e eu comecei a me perguntar por que. Fui vendo, estudando e pensando. E percebi como sei agora que meus problemas poderiam ter sido evitados com vacina. 
Que a doença é muito mais que algo que afeta o corpo, ela afeta a sociedade inteira, e as duas pontas se encontram, aquela das pessoas lutando por seus direitos e aquela da sociedade lutando pelos seus. E aprendi que não adianta lutar de um lado só. A luta é individual, emocional, comunitária, social, política, tudo ao mesmo tempo, pois toda luta por direitos é uma luta política. Nada evolui sem união, sem que se perceba, além das conseqüências, também as CAUSAS próximas e distantes daquilo por que passamos. 
Sem isso nada vai mudar nem na pessoa nem na sociedade. 
Por isso minha mensagem nesse dia da pólio é essa, vamos além do óbvio para encontrar o escondido mais fundo, que causa nossos problemas e precisa de solução.
Sempre fui muito alegre e continuo assim. Gostaria de compartilhar a alegria que aparece na minha velha foto. Abraço todos vcs.
V. R. R. S. - texto de 2016 ampliado.

Vinicius Rodrigues de Souza

APELO A GRANDE MÍDIA E AOS MÉDICOS SOBRE SÍNDROME PÓS PÓLIO.

"Está chegando o nosso grande dia, vamos rezar e orar para que a grande mídia dê cobertura para que a classe médica tome conhecimento da Síndrome Pós Pólio, pois é muito difícil como pacientes perguntar ao médico se ele conhece a SPP e ele com aquela fisionomia soberana por vezes arrogantes de que sabe tudo dizer que não, de forma que nos leva a crer que estamos falando tolices a ponto de nos sentimos encolhidos diante dos nossos direitos como pacientes."

As consequência de quem teve pólio tem que ser levada a sério, pois traz sofrimento e angustia, e já foi reconhecida pelo CID 10 com código CID G-14.

"Lembramos que a medicina é uma ciência em constância evolução e descobertas, que seus profissionais não pode parar no tempo na época da sua formatura como se seu diploma desse a eles toda autoridade e sabedoria infinita, porque não é dessa forma que acontece, o aprendizado em medicina para quem pretende um ser bom médico é evolutivo e não termina. "

Existe publicado desde o ano 2008 no site da Secretaria da Saúde de São Paulo no link PROFISSIONAIS DE SAÚDE uma cartilha sobre a Síndrome pós Pólio e outro do MINISTÉRIO DA SAÚDE, mas falta de curiosidade dos senhores doutores e dos gestores de Saúde de sempre dar uma olhada num site que lhes dizem respeito:

http://www.saude.sp.gov.br/resources/ses/perfil/profissional-da-saude/homepage//sindrome_pos_poliomielite_.pdf

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_reabilitacao_sindrome_pos_poliomielite_co_morbidades.pdf

ESCLEROSE MÚLTIPLA: INFORMAÇÃO É TUDO

As doenças raras são tratadas pelos médicos e profissionais da Saúde geralmente com indiferença, e isso dói no emocional dos portadores. Porque existe sofrimento, existe dor e até incapacidade física.
Nesse primeiro vídeo produzido por  Giulia Gamba que é portadora da ESCLEROSE MÚLTIPLA ela esclarece e coloca luz sobre essa doença pouco conhecida pelas pessoas e até pela medicina.

Nesse blog tenho publicado sobre a Poliomielite e suas consequências,  isso porque sou portador de sequelas da Pólio, mas resolvi abrir também a postagens de outras doenças raras que também sofrem as mesmas dificuldades que nós do grupo dos sequelados da poliomielite sofremos: a indiferença do governo e dos médicos.
E com o principal objetivo ajudar outras pessoas que estão no inicio dos sintomas da ESCLEROSE MÚLTIPLA e não sabem:



 Veja mais nos Canais:


 Vida Múltipla

   Amigos Múltiplos pela Esclerose

Distúrbios respiratórios do sono na pós-poliomielite - RNA em Ação 12

NO RNA em Ação do mês de agosto a Fisioterapeuta e Diretora clínica da RNA, Dra. Tatiana Mesquita, fala sobre os DISTÚRBIOS RESPIRATÓRIOS DO SONO NA SÍNDROME PÓS-POLIOMIELITE. Confira!
Para sugerir outros temas para o RNA EM AÇÃO basta enviar um comentário neste post. Participe!
www.clinicarna.com.br

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Cinco piores e cinco melhores alimentos-. Alimentos que MATAM!

As pessoas estão comendo os piores alimentos do mundo dos últimos dez anos da história!

Facebook: https://www.facebook.com/TiagoRochaPalestrante/

Lúpus: doença não tem cura mas é possível viver bem com ela

O lúpus é uma doença autoimune que é mais frequente nas mulheres do que nos homens, provocada por um desequilíbrio imunológico.
Apesar de não ter cura, com um tratamento adequado e acompanhamento médico, é possível ter uma vida normal com a doença. Confira!
Canal da Saúde

CITIPA - Centro de Imunoterapia de Ipanema

Veja mais sobre Lúpus clicando aqui 

SER MÃE DEFICIENTE

Ser "filha deficiente" nunca foi fácil. Desde muito pequena sentia a tristeza do olhar da minha mãe. Ela não era como as outras que enfeitavam com orgulho suas meninas. Não via em seus gestos leveza em me amar.
Mas pra mim, isso era muito natural porque eu era, realmente, diferente. Portanto, não me sentia no direito de exigir a redução de sua dor.
Claro que ela queria uma filha como as outras, bonita, que corria, que pulava, que vivia.
E eu sentia pena enorme da minha pobre mãe. Por isso passei a vida inteira querendo driblar minhas limitações, pra dar um pouco de orgulho pra ela. E lutei, e lutei e lutei.
Mas a vida nos prega muitas peças e, nos seus contratempos, Deus me deu prova maior, me fez "mãe deficiente". Juro que por essa eu não esperava, apesar da alegria incomensurável do dom da maternidade, minha cabeça entrou em parafusos.
Certamente minha filha sofreria tanto quanto ou mais que minha mãe. Daí, comecei a observá-la desde seus primeiros gestos e olhares. Até na hora dela mamar eu sentia medo de me rejeitar.
E o tempo foi passando, ela crescendo e eu afundando nos subterfúgios do meu auto esquecimento. Mergulhei no trabalho pra que não tivesse tempo de que suas amiguinhas me vissem e ela embarcasse na mágoa da vergonha. Entretanto, não sentia nos seus olhinhos nem em suas atitudes quaisquer atos aversos à mim, do contrário, ela sempre fez questão de me apresentar a todos.
Apesar de tudo, eu não acreditava que fosse tão natural pra ela e passei a questionar expressamente, "filha não precisa me apresentar aos seus amigos, eles podem me achar feia". Mas ela sempre me abraçava e me chamava de linda.
Para completar minha aflição, veio a síndrome pós pólio e fiquei mas fraca e passei a ser cadeirante. Me escondo da vida cada dia mais, me recolhendo à solidão do meu quarto, destarte, minha filha não sucumbe à isso e chama suas amigas pra me conhecer, mesmo na intimidade da minha dor e vergonha ela diz "esta é minha mãe" e me beija, suas amiguinhas seguem aquele gesto de carinho.
Parece contagioso e hoje, minha mãe parece me amar também.

Em 14.05.2017.

Glaucia Pontes.

Glaucia Pontes

COMO ACABAR COM OS GASES INTESTINAIS. (TRATAMENTOS NATURAIS). Tiago rocha

O CONTROLE DA POLIOMIELITE

2.10. Profilaxia

O controle da poliomielite foi conseguido sem dúvida em função do desenvolvimento das vacinas: a de vírus inativado ((Salk) e a de vírus atenuado (Sabin).
A primeira vacina a ser licenciada foi a desenvolvida pelo Dr. Salk e seus colaboradores,no início de 1954. Estes autores inativaram o vírus através da incubação com formalina, com a
manutenção de seu poder antigênico. A vacina é administrada por via intramuscular ou subcutânea e a imunidade desenvolvida por esta vacina é essencialmente humoral e com
apenas duas doses pode conferir níveis de anticorpos protetores. Por ser um produto com vírus morto, esta vacina imuniza exclusivamente o indivíduo vacinado, não havendo disseminação do vírus para os contatos.
A vacina de vírus vivo atenuado desenvolvida por Sabin foi licenciada em 1962, e foi desenvolvida através de sucessivas passagens em culturas de células com perda da neurovirulência e manutenção da capacidade de infectar o trato intestinal e também a manutenção do poder antigênico.

A vacina, empregada na rotina e em campanhas, como política global de saúde pública de controle da pólio pela Organização Mundial de Saúde (OMS) vem sendo utilizada na maior parte do mundo, por ser considerada eficaz, de imunidade duradoura, de baixo custo e fácil aplicação em massa. Embora considerada segura e pouco reatogênica, por ser feita com vírus vivos atenuados, pode por mutação genética, causar a doença em receptores ou seus contatos.
Observa-se, entretanto, um risco mínimo de 1 (um) caso para cada 2.600.000 doses aplicadas (1/500 mil na primeira dose e 1/13 milhões nas doses subsequentes), verificando-se que quanto mais se aumenta a cobertura da vacina Sabin, além de se controlar o poliovírus selvagem, mais se diminui o risco de casos associados à vacina.

Fonte: 

Síndrome Pós Poliomielite - Manual Informativo

Palestra Síndrome Pós Pólio com Dr.Acary - INC - Outubro 2016

Dr. Acary realizou uma excelente palestra no INC (Instituto de Neurologia de Curitiba) entre outros médicos e especialistas, fisioterapeutas e pacientes sobre a doença Poliomielite e Síndrome Pós Pólio. 8 de Outubro de 2016

Veja também:
Manual Informativo da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo sobre A Síndrome Pós Pólio, clique AQUI

Os 10 Mandamentos para os Sobreviventes da Pólio.

Dicas valiosíssimas do Dr. Richard Bruno às pessoas com síndrome pós-polio, muito importante saber!
1) Ouça seu Corpo
O primeiro passo no tratamento PPS é ouvir a si mesmo: o que você sente, fisicamente e emocionalmente , quando você sente que e por quê. A nossa ferramenta mais poderosa no tratamento PPS são os diários nossos pacientes mantêm que se relacionam com atividades para os seus sintomas.
No entanto, os sobreviventes da pólio , por vezes, ouvem muito
os vendedores de vitaminas dizendo alguma erva ou tempero irá ” curar ” PPS , outros sobreviventes da pólio advertem que você tera todos os possíveis sintomas PPS , e para amigos e membros da família (e as vozes na cabeça que você possui ) dizendo que você é preguiçoso e que você deve ” usá-lo ou perdê-lo . ”
Os sobreviventes da pólio precisa ouvir os seus próprios corpos , não corpos ocupados .
2) A atividade não é exercício !
Os sobreviventes da pólio acreditam que dar voltas no quarteirão cinco vezes ao dia , passar uma hora na bicicleta ergométrica e fazer viagens extras subir e descer escadas , a sua fraqueza muscular vai embora. O oposto é verdadeiro : quanto mais você tiver overuse em seus músculos mais força você perde. Músculos afetados pela poliomielite perdem pelo menos 60% de seus neurônios motores , até mesmo membros que você pensou que não foram afetados pela poliomielite perdem cerca de 40%. O mais preocupante é que os sobreviventes da pólio com nova fraqueza muscular perdem , em média, 7% de seus neurônios motores por ano , enquanto os sobreviventes com fraqueza severa podem perder até 50% ao ano ! Você precisa substituir um ” conservá-lo para preservá-lo ” filosofia de vida para o ” use-o ou perca-o” . Alongamento pode ajudar a dor e não fatigante exercício para os músculos específicos podem impedi-lo de perder a força que você tem depois que você começa uma pausa. Mas os sobreviventes da pólio precisa trabalhar mais esperto , não mais.
3) Pausa, não pausam .
O estudo de acompanhamento dos nossos pacientes mostrou que, tendo duas pausas para descanso 15 minutos por dia – que está fazendo absolutamente nada por 15 minutos – foi o tratamento mais eficaz para os sintomas da SPP. Outro estudo mostrou que os sobreviventes da pólio que passado atividade – que é trabalhado e depois descansou por uma quantidade igual de tempo – pode fazer 240 por cento mais trabalho do que se for direto. Nossos pacientes que tomaram pausas para descanso , atividades ritmo e energia conservada tiveram até 22% menos dor , fraqueza e fadiga. Mas os sobreviventes da pólio que param ou se recusaram a terapia tiveram 21 por cento mais fadiga e 76% mais fraqueza.
Para os sobreviventes da pólio , lento e constante vence a corrida.
4) A Muleta Não é uma muleta …
… e uma pausa não é um sinal de fracasso ou de “dar -se “. Você usa três vezes menos energia (e olhar melhor curta ) usando um short cinta perna em uma perna enfraquecida . Músculos e articulações e nervos sobrecarregados ferido morrer depois de décadas de fazer muito trabalho com muito poucos neurônios motores . Então porque não usar uma cinta , bengala, muletas ( ousamos dizer uma cadeira de rodas ou uma scooter ), se diminuir os seus sintomas e torná-lo possível para finalmente fazer aquela viagem para a Disney World ? Sabemos , você vai desacelerar e cuidar de si mesmo ” , quando estiver pronto . ” E você vai usar uma cadeira de rodas “, quando não há outra escolha. ” Bem , você não conduzir o seu carro depois que acabar a gasolina . Por que conduzir então o seu corpo até que ele está esteja fora dos neurônios ?
5) Apenas diga “não ” às drogas , a não ser …
Cinco estudos não conseguiram encontrar que qualquer droga que tratar PPS . E não há estudos que mostram que os remédios à base de plantas ou ímãs reduzir os sintomas. Os sobreviventes da pólio não deve pensar que eles podem executar-se irregular , aplique um ímã ou uma pílula pop e seus PPS desaparecerá. Dor, fraqueza e fadiga são mensagens não tão sutis de seu corpo lhe dizendo que o dano está sendo feito ! Sintomas mascarantes – com ímãs ou morfina – não irá curar PPS . No entanto, dois estudos mostraram que os sobreviventes da pólio têm duas vezes mais sensíveis à dor como todos os outros e geralmente precisam de mais remédios contra a dor por mais tempo após a cirurgia ou uma lesão ( ver 10).
6) Durma direito toda a noite.
A maioria dos sobreviventes da pólio têm distúrbios do sono devido a distúrbios da dor, ansiedade ou de sono , como a apneia do sono ( sem respirar ) ou nos músculos se contraindo e saltando em todo o seu corpo durante a noite. No entanto, os sobreviventes da pólio normalmente não estão conscientes de parar de respirar ou se contorcer ! Você precisa de um estudo do sono , se você acordar durante a noite com o seu coração batendo , ansiedade, falta de ar, asfixia, se contraindo , ou acordar de manhã com uma dor de cabeça ou não se sentir descansado. ” Fadiga pós poliomielite ” pode ser devido a um distúrbio do sono tratável.
7 ) Alguns sobreviventes da pólio gostam do Calor .
Os sobreviventes da pólio têm “pés de pólio ” frios e roxo porque os nervos que controlam o tamanho dos vasos sanguíneos foram mortos pelo vírus da poliomielite . Na verdade, nervos e músculos sobreviventes da pólio funcionam como se fosse 20 graus mais frio do que a temperatura real do lado de fora ! Frio é a segunda causa mais comumente relatados de fraqueza muscular e é o mais fácil de tratar. Vestido em camadas e usar meias feitas de polipropileno de fibra de plástico de seda – ( vendido como Gortex ou Thinsulate ), que tem em seu calor corporal.
8) O pequeno-almoço é a refeição mais importante do dia .
Pela primeira vez minha mãe estava certa. Muitos sobreviventes da pólio comer um tipo A dieta : no café da manhã , café para almoço e pizza fria para o jantar. Um estudo recente mostra que os sobreviventes da pólio que tem menos proteína no café da manhã é mais grave a sua fadiga e fraqueza muscular durante o dia. Quando nossos pacientes seguem uma dieta hipoglicemia ( ter 16 gramas de proteína de baixo teor de gordura no café da manhã e refeições ligeiras , não-carboidratos ao longo do dia ) eles têm uma notável redução na fadiga. Proteína da manhã pára seu bocejo no meio-dia.
9) Fazer para si mesmo como você tem feito para os outros.
Muitos sobreviventes da pólio foram agredidas verbalmente , por terapeutas ou membros da família , quando eles dizem que a pólio é para ” motivar” a se levantar e caminhar . Assim, os sobreviventes da pólio assumem o controle , tornando-se Digite um super- empreendedores “, os melhores e mais brilhantes” , fazendo de tudo para todos, exceto a si mesmos. Muitos sobreviventes da pólio fazem para os outros e não pedem ajuda , porque eles têm medo de ser abusado novamente. Não é o momento que você tem algo de volta para tudo que você fez para os outros? Assistência Aceitar não é o mesmo que ser dependente. Aceitando a assistência pode mantê-lo independente. Mas aparecendo “desativado “, por não fazer para os outros, pedir ajuda ou usar uma scooter, será assustador. Lembre-se: Se você não se sentir culpado ou ansioso você não está cuidando de si mesmo e gerenciar seus PPS .
10 ) Faça Médicos Cooperar Antes de Operar.
Os sobreviventes da pólio são facilmente anestesiados , porque a parte do cérebro que os mantém acordado foi danificado pelo vírus da poliomielite . Os sobreviventes da pólio também ficar anestesiado por mais tempo e pode ter dificuldade para respirar com a anestesia. Mesmo bloqueios nervosos usando anestésicos locais pode causar problemas. Todos os sobreviventes da pólio devem realizar testes de função pulmonar antes de ter uma anestesia geral. Sua história de poliomielite completa e quaisquer novos problemas com a respiração , sono e deglutição devem ser levado ao conhecimento do seu médico ou dentista – e, especialmente, o seu anestesista – muito antes de entrar na faca . Os sobreviventes da pólio NUNCA deve fazer uma cirurgia no mesmo dia ou exames ambulatoriais (como uma endoscopia ) que exigem um anestésico.
A regra de ouro para os SOBREVIVENTES da Polio :
Se alguma coisa causa fadiga , fraqueza ou dor, não faça isso! (ou fazer muito menos. )
. . . e . . .
A regra de ouro para a pólio sobrevivência Amigos & Família:
Não veja nenhum mal , não ouça nenhum mal … e ajudar apenas quando solicitado.
Os sobreviventes da pólio passaram suas vidas tentando olhar e agir “normal “. Usando uma ajuda que eles descartaram há 30 anos e reduzindo a sua programação diária super- ativo é ao mesmo tempo assustador e difícil para eles fazerem. Assim , os amigos e a família precisam ser solidário com mudanças de estilo de vida e aceitar as limitações físicas de sobrevivência e novos dispositivos de assistência. O mais importante, os amigos e a família precisam estar dispostos a fazer as tarefas físicas um sobrevivente da pólio não deve fazer , mas somente quando o sobrevivente da pólio pede . Amigos e familiares precisam saber tudo sobre PPS , mas não dizer nada : nem lembretes delicados nem bem-intencionados irritantes forçará sobreviventes usar um novo par , sentar enquanto preparava o jantar ou descansar entre as atividades. Os sobreviventes da pólio deve assumir a responsabilidade de cuidar de si mesmos e pedir ajuda quando precisarem .
Tradução : Ari Colatti.

http://www.pospolio.org.br/?p=1068

La memoria paralizada: identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio II

Universidad de Salamanca España
entrevista con el presidente de la asociacion de polio de Cataluña

Vitamina Pura TV & Cine

DIREITO A CADEIRA DE RODAS, FORNECIMENTO DE ÓRTESES E PRÓTESES A PESSOA DEFICIENTE.

Você sabia que existe uma lei onde todo cidadão brasileiro, independente da renda familiar, tem o direito de ganhar de graça uma cadeira de rodas manual ou motorizada e uma cadeira de banho permanente?
Muitas pessoas não sabem dessa direito, não sei se é o caso aqui neste grupo.
Segue abaixo passo a passo de como solicitar as cadeiras e como funciona esta Lei.
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Secretaria de Saúde do Estado
A Secretaria de Saúde do Estado, possui um programa de atenção integral a saúde da pessoa com deficiência, que compreende o acolhimento do usuário, em suas necessidades de saúde por meio de ações de promoção, prevenção, assistência, reabilitação e manutenção da saúde.
Para que o usuário tenha acesso aos serviços de reabilitação física é necessário que ele faça a inscrição na secretaria de saúde de seu município.
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Para fazer a inscrição o paciente ou alguém responsável por ele deverá levar a sua secretaria municipal de saúde, cartão SUS, cópia de documentos de endereço e prescrição(de órtese/ próteses ou reabilitação) de um profissional da Rede SUS.
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Como conseguir doação de cadeira de rodas pelo SUS.
Para conseguir uma doação de cadeira de rodas é necessário:
1°- Ir ao posto de saúde do SUS
2°- Pedir ao medico um laudo determinando a necessidade de ter uma cadeira de rodas para livre locomoção,
3°- Com o laudo em mãos procure a secretária da saúde de sua cidade e explique que você tem o pedido da cadeira de rodas feito pelo médico.
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IMPORTANTE:
As cadeiras motorizadas são oferecidas apenas para as pessoas que NÃO CONSEGUEM SE EMPURRAR SOZINHAS. Tendo em vista que, se alguém consegue se empurrar e começa a usar uma cadeira motorizada, essa pessoa tende a perder a musculatura dos braços e acaba se prejudicando com o tempo.
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Outra questão que também é avaliada, é o local em que o cadeirante mora. Se a casa do cadeirante tem escadas, é impossível de chegar na cadeira de rodas, a motorizada não é oferecida pelo motivo de ser muito pesada e difícil de ficar carregando "para cima e para baixo" toda vez que o cadeirante for sair de casa.
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A LEI:
COORDENAÇÃO DE SISTEMAS DE INFORMAÇÃO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE - LEGISLAÇÃO FEDERAL ÓRTESE, PRÓTESE E MATERIAIS ESPECIAIS-OPM
1-MINISTÉRIO DA SAÚDE SECRETARIA DE ASSISTÊNCIA À SAÚDE PORTARIA Nº 116, DE 9 DE SETEMBRO DE 1993 DO 176, DE 15/9/93
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O Secretário de Assistência à Saúde, no uso de suas atribuições e,considerando a integralidade da assistência, estabelecida na Constituição Federal e na Lei Orgânica de Saúde (Lei nº 8.080 de 16.09.90);
Considerando que o atendimento integral à saúde é um direito da cidadania e abrange a atenção primária, secundária e terciária, com garantia de fornecimento de equipamentos necessários para a promoção, prevenção, assistência e reabilitação;
Considerando que o fornecimento de órteses e próteses ambulatoriais aos usuários do sistema contribui para melhorar suas condições de vida, sua integração social,minorando a dependência e ampliando suas potencialidades laborativas e as atividades devida diária;
Considerando a autorização estabelecida pela RS nº 79 de 02/09/93 do Conselho Nacional de Saúde, resolve:
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1 - Incluir no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde - SIA/SUS a concessão dos equipamentos de órteses, próteses e bolsas de colostomia constantes do Anexo Único.
2 - A concessão das órteses e próteses ambulatoriais, bem como a adaptação e treinamento do paciente será realizada, obrigatoriamente, pelas unidades públicas de saúde designadas pela Comissão Bipartite. Excepcionalmente, a referida comissão poderá designar instituições da rede complementar preferencialmente entidades universitárias e filantrópicas para realizar estas atividades.
3 - Caberá ao gestor estadual/municipal, de conformidade com o Ministério da Saúde, definir critérios e estabelecer fluxos para concessão e fornecimento de órteses e próteses, objetivando as necessidades do usuário.
4 - O fornecimento de equipamentos deve se restringir aos usuários do Sistema Único de Saúde que estejam sendo atendidos pelos serviços públicos e/ou conveniados dentro da área de abrangência de cada regional de saúde.
5 - Fica estabelecido que a partir da competência setembro/93, o Recurso para Cobertura Ambulatorial - RCA será acrescido de 2,5 %, destinado ao pagamento das órteses e próteses fornecidas aos usuários.

Fonte: Marizabel Santos do grupo Facebook "Polio & Valente." 

Mais informações: Como conseguir uma cadeira de rodas motorizada pelo SUS.

SANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE JOSÉ BONIFÁCIO: Fotos Rivaldo R. Ribeiro

Depois da reforma pelo voluntário sr. Sidney Picolo

OBS. Postagem transferida para nova página(Blog 3R7- Imagens de José Bonifácio) link abaixo:



Santa Casa de Misericórdia de José Bonifácio

Red Internacional Sobrevivientes de la poliomielitis

Convite especial para nossos polioamigos (as) do 1 Encontro Internacional que aconteceu no México em 2016 e que agora será no Brasil de 20 a 24/10/2017 na cidade de São Paulo - Brasil.
Vamos fazer um grande Evento!

Justiça realiza Encontro Estadual com Gestores Municipais sobre Direitos Humanos e Cidadania

Na manhã de sexta-feira, 17 de março, aconteceu na sede da Secretaria de Estado da Justiça e Defesa da Cidadania o I Encontro Estadual com Gestores Municipais sobre Direitos Humanos e Cidadania. O encontro reuniu prefeitos, secretários e diretores municipais com atuação nas áreas de Direitos Humanos e Cidadania.
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A Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, Dra. Linamara Rizzo Battistella, participou da abertura, junto com o Secretário da Justiça e da Defesa da Cidadania, Márcio Fernando Elias Rosa.
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Secretária Dra. Linamara Rizzo Battistella e o Secretário Márcio Elias Rosa
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Segundo a Secretária, “não podemos pensar em direitos humanos, sem pensar em todos os humanos, pessoas com e sem deficiência e é nessa sinergia, nessa garantia de acesso aos direitos para todos, que vamos avançando no processo civilizatório”.
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Ela agradeceu ao secretário Márcio Elias Rosa “por fazer este encontro, por trazer essa discussão e por permitir que nós possamos também apresentar as nossas ações e mostrar de que maneira o município e os gestores podem produzir ações nos municípios, que atinjam a todos, pessoas com ou sem deficiência”.
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“Eu destaco o recorte da deficiência, porque ajuda a sociedade a ser sustentável, pois mostrando os direitos das pessoas com deficiência para abrir uma janela de oportunidades, nós estamos construindo acesso para todos. Este recorte das pessoas com deficiência, que é a maior minoria do planeta: um bilhão de pessoas com deficiência no planeta Terra e 45 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência, tem um grande significado para a sustentabilidade também dos direitos do idoso”, completou.
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Na parte da tarde os gestores municipais receberam informações sobre as ações realizadas em conjunto entre as Secretarias da Justiça e dos Direitos da Pessoa com Deficiência e outras Secretarias. Foram apresentados o Programa Estadual de Prevenção e Combate à Violência contra as Pessoas com Deficiência e as ações, realizadas conjuntamente, com o FID (Fundo de Interesses Difusos), como o Projeto Bibliotecas Acessíveis, como exemplo. O obejtivo do intercâmbio de informação é identificar possibilidades de colaboração e futuras parcerias com os municípios.
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O evento também contou com espaço destinado à apresentação dos serviços de entidades vinculadas e parceiras da Secretaria da Justiça, como a própria Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a Fundação Procon, Fundação Instituto de Terra do Estado de São Paulo (Itesp), o Instituto de Medicina Social e de Criminologia de São Paulo (IMESC) e o Instituto de Pesos e Medidas (IPEM).