Quando tinha 46 anos, a servidora pública aposentada do Tribunal de Justiça de Brasília, Eliana de Aquino, foi ao supermercado, como de costume, e levou um susto: simplesmente não conseguia empurrar o carrinho. “Eu sentia um cansaço estranhíssimo. E para nós, que tivemos pólio, o cansaço não existe, fomos treinados para superá-lo”.
Eliana contraiu poliomielite, doença também conhecida como paralisia infantil, quando tinha um ano e três meses de idade, e perdeu a mobilidade da perna esquerda.
Como o tratamento convencional previa, ela foi incentivada a exercitar-se. “Foi dito que eu devia fazer exercício a vida toda. Eu andava 2.500 metros todo dia, fazia pilates…”.
No entanto, todo esse esforço foi responsável por, 45 anos depois, Eliana desenvolver a Síndrome Pós-pólio (SPP).
Mecanismo compensatório
Em 90% dos casos, o vírus da poliomielite é destruído pelo sistema imunológico sem causar sintomas. Uma pequena parte dos infectados manifesta apenas sinais comuns a várias doenças, como febre, vômito e dor de cabeça.
Somente 1% deles desenvolve sintomas do sorotipo 1 do vírus, que ataca o sistema nervoso e destrói neurônios motores, causando paralisia flácida. Quando os músculos afetados são o cardíaco ou os músculos da respiração, a doença pode ser letal.
Para suprir a falta dos neurônios que morreram, os neurônios adjacentes criam novos “braços” para inervar os músculos que ficaram órfãos. “Com o passar dos anos, esse esforço contínuo afeta as inervações que o paciente havia ganho com o brotamento dos neurônios. Ele era um indivíduo adaptado à sua fraqueza, mas exigiu demais desse mecanismo compensatório”, explica o Dr. Acary Bulle, neurologista responsável pelo Setor de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.
Os principais sintomas da síndrome pós-pólio surgem de repente e são semelhantes aos da fase aguda da poliomielite: fraqueza e dor muscular, fadiga excessiva, dores nas articulações, intolerância ao frio e dores de cabeça. Em geral, o que surge primeiro é a fraqueza. “Eu digitava rápido no trabalho, e comecei a ficar tão exausta que não conseguia continuar. Não tinha mais sustentação no corpo”, afirma Eliana.
Conscientização
Eliana de Aquino vivenciou a incompreensão que aflige muitos dos portadores da SPP. Por se tratar de uma doença pouco conhecida, familiares e amigos acham que o paciente está exagerando ou fazendo manha. “É um drama que se começa a reviver. Falam que é corpo mole, a família não apoia. Na época, queriam até me fazer correr”.
A conscientização sobre a doença é fundamental para evitar os problemas graves decorrentes da SPP. Se antes Eliana tinha uma perna sem mobilidade, após desenvolver a síndrome teve de mudar-se para uma casa adaptada, já que não consegue ficar em
pé.
Teve, ainda, que abrir mão do emprego por não conseguir manter o corpo firme, ereto, e usa medicamentos caros e fortes para aliviar as dores. “Perdi tudo, mas em compensação ganhei uma causa nobre, à qual me dedico de corpo e alma para ser um agente de colaboração”.
Juntamente com o Dr. Acary e a Associação Brasileira, de SPP, Eliana foi uma das responsáveis pela inclusão da doença na CID, a Classificação Internacional de Doenças, em setembro de 2009. Até então, os portadores da síndrome pós-pólio tinham de batalhar em longos processos para obter auxílio-doença, já que o INSS não reconhecia a existência da enfermidade.
Não há dados oficiais sobre o número de pessoas que sofrem da síndrome no Brasil, mas estima-se que ela atinja 75% dos que tiveram poliomielite paralítica na infância.
A principal recomendação para essas pessoas, apresentem ou não os sintomas da SPP, é evitar todo esforço desnecessário. “Use bem o músculo, para não atrofiá-lo, mas também não o desgaste. Culturalmente, é difícil convencer uma pessoa a usar cadeira de rodas se ela consegue caminhar, mas o paciente não deve exasperar-se, caso tenha de usá-la em algumas ocasiões. É necessário evitar o uso contínuo de escadas e as caminhadas de grandes distâncias, por exemplo”, afirma o Dr. Acary.
Publicado em 20/04/2011
